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Mieux comprendre la maladie de Huntington avec le Professeur Bachoud-Lévi.
Films proposés par le KioskAP
 
   
1- La maladie 2- La prise en charge
   
3- Le Centre de Référence 4- Les perspectives
 
La maladie de Huntington est une maladie génétique dont les premiers symptômes se manifestent en général autour de 40 ans (mais elle peut débuter à un âge plus précoce ou plus tardif) et dont l’évolution est progressive.
 
MISSIONS DES CENTRES DE REFERENCES
 
C'est un ensemble de compétences pluridisciplinaires organisées autour d'équipes médicales expertes sur une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Il vise à développer, améliorer les tests diagnostics, l'information génétique, la prise en charge et la recherche thérapeutique.
Les centres de références ont été créés dans le cadre du "Plan National Maladies rares 2004-2008" du Ministère de la Santé et des Solidarités et dont les objectifs sont les suivants :
 
- structurer l'organisation de soins permettant aux patients atteints de maladies rares de bénéficier d'une meilleure prise en charge,
- faciliter le diagnostic en améliorant l'accès aux soins,
- informer les malades et les familles sur les différents dispositifs d'aide et d'accompagnement
- former et informer sur les maladies rares les professionnels de santé non spécialisés pour répondre au mieux aux besoins des malades,
- être l'interlocuteur des associations de malades pour oeuvrer à l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade (et de sa famille).
 
LE CENTRE DE REFERENCE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON
 
Labellisé en 2004, le Centre de Référence Maladie de Huntington a pour mission d’organiser l’offre de soin, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique pour la maladie de Huntington
Le Centre est coordonné par le Pr BACHOUD LEVI , neurologue.
 
Il est à la fois un centre de référence expert pour la maladie de Huntington et un centre de recours exerçant une attraction internationale du fait de la rareté de la pathologie, du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine et l’importance des techniques de recherche mises en œuvre dans notre centre. La démarche de prise en charge effectuée par le centre de référence est réalisée sur les 4 sites qui le constituent :
 
- La Salpetrière plus orientée vers le diagnostic génétique et ce qui l’entoure,
- Henri Mondor, vers la prise en charge des patients et mise au point de traitements et d’outils d’évaluation,
- Albert Chenevier à la prise en charge des formes évoluées
- Armand Trousseau à celle de l’enfant.