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Mieux comprendre la maladie de Huntington avec le Professeur Bachoud-Lévi.
Films proposés par le KioskAP
 
   
1- La maladie 2- La prise en charge
   
3- Le Centre de Référence 4- Les perspectives
 
 
MISSIONS DES CENTRES DE REFERENCES
 
C'est un ensemble de compétences pluridisciplinaires organisées autour d'équipes médicales expertes sur une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Il vise à développer, améliorer les tests diagnostics, l'information génétique, la prise en charge et la recherche thérapeutique.
Les centres de références ont été créés dans le cadre du "Plan National Maladies rares 2004-2008" du Ministère de la Santé et des Solidarités et dont les objectifs sont les suivants :
 
- Structurer l'organisation de soins permettant aux patients atteints de maladies rares de bénéficier d'une meilleure prise en charge.
- Faciliter le diagnostic en améliorant l'accès aux soins.
- Informer les malades et les familles sur les différents dispositifs d'aide et d'accompagnement.
- Former et informer sur les maladies rares les professionnels de santé non spécialisés pour répondre au mieux aux besoins des malades.
- Etre l'interlocuteur des associations de malades pour oeuvrer à l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade (et de sa famille).
 
 
Partenariat avec l'hôpital marin d'Hendaye une prise en charge en soins innovante