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LE CENTRE DE REFERENCE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON

Labellisé en 2004, le Centre de Référence Maladie de Huntington a pour mission d’organiser l’offre de soin, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique pour la maladie de Huntington.
Le Centre est coordonné par le Pr BACHOUD LEVI , neurologue.

Il est à la fois un centre de référence expert pour la maladie de Huntington et un centre de recours exerçant une attraction internationale du fait de la rareté de la pathologie, du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine et l’importance des techniques de recherche mises en œuvre dans notre centre. La démarche de prise en charge effectuée par le centre de référence est réalisée sur les 4 sites qui le constituent :


- La Salpetrière plus orientée vers le diagnostic génétique et ce qui l’entoure,
- Henri Mondor, vers la prise en charge des patients et mise au point de traitements et d’outils d’évaluation,
- Albert Chenevier à la prise en charge des formes évoluées
- Armand Trousseau à celle de l’enfant.

Le centre de référence est réparti sur 4 sites qui assurent chacun un rôle spécifique dans la prise en charge de la maladie.
 
Coordonnatrice :
Professeur AC. BACHOUD-LEVI
 
Assistante médico-administrative : Delphine DELBOS
 
Tél. : 01.49.81.37.93
Faculté de Médecine
8, rue du Gal Sarrail
94010 CRETEIL
 
 
. Evaluation et prise en charge multidisciplinaire :
 
 
 
51, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 CRETEIL CEDEX

Médecins :
Professeur AC. BACHOUD-LEVI
Docteur K. YOUSSOV
Psychologue :
 
C. BEHAR

 
Neuropsychologue :
 
L. LEMOINE
Assistance sociale :
 
A. KHELIFI
 
Tél. : 01.49.81.23.05
 
 
Assistante médico-administrative du Pr BACHOUD-LEVI et du Dr YOUSSOV : C. Leonard - 01.49.81.43.01
 

. Site de conseil génétique et prise en charge des sujets à risque et peu ou pas symptomatiques :
 
Hôpital de la Salpetrière : Département de génétique (Pr F. SOUBRIER)
47, Bd de l’hôpital
75013 PARIS
Médecins
Docteur A. DURR
Docteur P. CHARLES
Docteur C. EWENCZYK
Docteur R. DEBS
Docteur M.L. MONIN
 
Psychologues
 
M.GARGUILO
S. STARACI
A. HERSON


 
 
Secrétariat : L. PICHOT - 01.42.16.13.47
 
Accueil rdv : 01.42.16.13.95
 
 
Assistance sociale :
 
C. GIRAULT
 
Tél. : 01.42.16.14.44
 

.Prise en charge des formes avancées de la maladie au sein d'un service de structure de soins de suite (SSR) et d'unité de soins longue durée :
 
Hôpital Albert Chenevier : Service de neurologie (Dr LOUARN)
40, route de Mesly
90410 CRETEIL CEDEX
Médecins :
Dr F. LOUARN
Dr Ph. CHEMOUILLI
 
Psychologues :
 
S. CHATON
F. GAOUA
M-F. BOISSE

 
 
Ortophoniste :
 
Y. NOWELLI
 
 
Secrétariat : R-M. Bensamoun - 01.49.81.30.31
 

. Prise en charge des enfants et adolescents dont la famille est concernée par la maladie de Huntington
Centre pédiatrique :
 
26, avenue du Docteur A. Netter
75012 PARIS
Médecin :
Pr D. RODRIGUEZ
 
 
Neuropsychologue :
V. COUTINHO
 
Psychologue Clinicienne :
D. SKOTIDA
 
Assistante sociale :
N. TERAA
 
 
Secrétariat : S. Cordeiro - 01.44.73.61.41  
En l'absence de secrétaire - Fax. : 01 44 73 69 64